Marineland Mallorca collabore à la lutte contre la recherche sur l’ataxie télangiectasie

Dimanche dernier, Marineland Mallorca a servi de scène principale pour le premier événement de solidarité en faveur de la recherche sur l’ataxie télangiectasie aux Baléares.
Une maladie rare, génétique et neurodégénérative qui touche deux jeunes à Majorque et deux jeunes aux Baléares et plus de 30 dans toute l’Espagne.
Valentín et Nerea de Majorque, Luis Illán, Álvaro et Alejandra de Barcelone, Álex de Valence et Jon de Vitoria-Gasteiz, tous touchés par cette maladie, accompagnés de leur famille et amis, ont profité d’une journée intime parmi les dauphins, les otaries, des pingouins, des oiseaux exotiques et d’autres espèces animales.
« Nos enfants ont passé une journée inoubliable grâce à la solidarité, la gentillesse et l’empathie de toute l’équipe de Marineland Mallorca, qui nous a permis de profiter du parc et de faire connaissance avec l’environnement. Le parc et apprendre à connaître les animaux de près », a déclaré Patxi Villén, le père de Jon et président d’Aefat, qui a donné une conférence sur la maladie aux participants.
Marineland Mallorca a fait don d’une partie des entrées provenant des droits d’entrée de son exposition de dimanche avec l’assistance de près d’un demi-millier de personnes. L’événement a compté avec la collaboration d’Adriana Ortiz, la sœur de Valentín, qui a organisé une tombola avec de superbes prix donnés par différentes entreprises collaboratrices de l’île, telles que Savia Proyectos y Mantenimientos, Buades, Foruspa, Brox Restaurants, Assaona, etc.
Gastrobeach Palma Club, Alain Afflelou, Peluquería Stylo, le groupe IBE et Marineland Mallorca.
Les fonds récoltés, soit 1.350 € entre les billets et la tombola, seront utilisés pour les projets de recherche financés par Aefat.

À PROPOS DE L’ATAXIE TÉLANGIECTASIE ET DE L’AEFAT

L’ataxie télangiectasie (AT ou A-T) est l’un des 300 types d’ataxie qui existent. C’est se manifeste généralement avant l’âge de deux ans. Il affecte les fonctions de différents organes et entraîne une incapacité à coordonner les mouvements, une perte progressive de la mobilité (vers l’âge de 9 ans), et une perte progressive de la mobilité (à l’âge de 9 ans, un fauteuil roulant est nécessaire), des difficultés d’élocution, une stagnation de la croissance et de l’activité physique, langage, stagnation de la croissance, immunodéficience, vieillissement prématuré, difficultés alimentaires, problèmes de peau et de vision, pneumonie et autres complications, comme le fait d’être plus susceptible aux d’autres complications, comme une susceptibilité accrue aux tumeurs malignes. DÉCLARÉ D’UTILITÉ PUBLIQUE
Les patients sont pleinement conscients de leur maladie, car elle n’affecte pas leurs facultés mentales, mais l’AT les empêche d’accomplir de manière indépendante les activités de base de la vie quotidienne, telles que s’habiller, l’hygiène personnelle, manger, etc. Néanmoins, il ne faut pas oublier qu’ils ont la capacité de penser, de ressentir, d’aimer et, bien sûr, d’être heureux.
Aefat est une association à but non lucratif créée en 2009 et déclarée d’utilité publique depuis 2014, qui est composé de membres de la famille et de personnes en relation avec des patients atteints d’ataxie télangiectasie provenant de différentes régions d’Espagne. Il maintient également un contact étroit avec les familles des personnes touchées en Amérique latine. Aefat appartient à FEDER (Fédération espagnole des maladies rares), FEDAES (Fédération espagnole des ataxies) et à l’alliance internationale A-T Global Alliance (www.cureat.org).