Marineland Mallorca colabora en la lucha para la investigación de la ataxia telangiectasia

El pasado domingo, Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a
cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia
que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que
afecta a dos jóvenes en Mallorca y a más de 30 en toda España.
Valentín y Nerea de Mallorca, Luis Illán, Álvaro y Alejandra de Barcelona, Álex de
Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompañados de
familiares y amigos, disfrutaron de un día entrañable entre delfines, leones marinos,
pingüinos, aves exóticas y otras especies de animales.
“Nuestros chicos han pasado una jornada inolvidable gracias a la solidaridad,
amabilidad y empatía de todo el equipo de Marineland Mallorca, que nos han hecho
disfrutar del parque y conocer de cerca a sus animales”, afirmó Patxi Villén, padre de
Jon y presidente de Aefat, que ofreció a los asistentes una charla sobre la enfermedad
y las actividades de la asociación.
Marineland Mallorca ha donado parte de la recaudación de las entradas de sus
visitantes del domingo, con la asistencia de casi medio millar de personas. El evento
contó con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, que organizó un
sorteo con grandes premios donados por distintas empresas colaboradoras de la isla
como Savia Proyectos y Mantenimientos, Buades, Foruspa, Brox Restaurants, Assaona
Gastrobeach Palma Club, Alain Afflelou, Peluquería Stylo, el Grupo IBE y Marineland Mallorca.
Los fondos recaudados, 1.350 € entre las entradas y el sorteo, se destinarán a los
proyectos de investigación que está financiando Aefat.
SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT
La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se
manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de
diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida
progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el
habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento
prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y
otras complicaciones, como ser más proclives a los tumores malignos. DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA
Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus
facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las
actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal,
alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir,
amar y, por supuesto, para ser felices.
Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad
pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con
enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene
contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica. Aefat pertenece a
FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias
de España) y a la alianza internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).